2012年06月14日

ツイッターまとめ2012.06.13

akaria_ ツイッターまとめ2012.06.12 | http://t.co/gxoHUtND at 06/13 00:22

akaria_ @nobukofu179 アトピーとの関連は置いといて、食育って本当大切だと思います!でも確かにスーパー行っても工業製品のような食品が圧倒的ですもんね。食育に関しては親にすごく感謝してます。味覚って12才までに食べたものを美味しいと感じるらしいですしね! at 06/13 13:41

akaria_ @dst_2012 成人型アトピーって少ないみたいから私に対しての発言として受け止めていいんでしょうか?私が初めて知ったアトピー患者は自分です。なのでアトピー患者を蔑むもなにも。んなこと言い出したら、親が助けてくれる子供型アトピーもねって不毛な話の展開になりますよ? at 06/13 14:03

akaria_ @dst_2012 みんなそれぞれの背景の中で、それぞれのアトピーに苦しんでるんです。あなたのアトピーの苦しみを本当には誰も理解出来ないと思います。でもみんな、それぞれ何かつかみたいとか気持ちがあってここに来てるんじゃない?例え発言が愚痴ばかりでもいいと思うんです at 06/13 14:08

akaria_ @dst_2012 でも同じ病気と戦ってる人に対してそれはないですよ・・むしろ私は自分にアトピーを突きつけられて、子供の頃からのアトピーの人ってどれだけ辛い思いで生きてるんだろうと心を痛めてましたが・・・ at 06/13 14:12
posted by あかり at 00:01 | Comment(0) | TrackBack(0) | ツイッターまとめ

2012年06月13日

ツイッターまとめ2012.06.12

akaria_ 2012年06月11日のつぶやき | http://t.co/L8sAjmcl at 06/12 00:27

akaria_ @kyykkyyk @cuberiderbz11 横からすみません。私40代ですが、以前の職場では50代のド肥満のおばはんたちが、私のアトピーをネタにして笑ってやがりました。初めて殺意感じました。 at 06/12 04:07

akaria_ @cuberiderbz11 @kyykkyyk コメント有り難うございます!そのオバサン達、一日中人の批判悪口で過ごしてる人達なんで。病気でさえも恐れをなすのか、そのオバサン達、何も病気しないのよね。一生アトピーはイヤだけどあんなオバサンになるのはもっとイヤ!! at 06/12 14:20

akaria_ @TAKEKAWA_A 私は大人になってからのアトピーなので子供のアトピーについては知識がないのですが、子供に内服ステですか?ステも時には必要な薬と思ってはいますが、子供に内服ステは、やり過ぎな気が・・子供のアトピーの現場も深刻ですね・・・ at 06/12 14:34

akaria_ 脱ステについての発言は多く見かけますが、脱プロについて呟いてる人はほとんどいませんね・・・ #アトピー at 06/12 15:08

akaria_ @ekaki3 ネットとかで見ると、脱ステよりも脱プロのほうが大変とは噂されてますよね・・・でも、比較的新しい薬のせいか、脱プロの具体的なことはネット検索してもあまり出てきませんね。 at 06/12 20:16

akaria_ @nobukofu179 ネットなどではチラホラと脱ステより脱プロが厳しいと噂されてますよね。でも、なかなか具体的なことがわからなくて。私けっこうプロトピックを使ったので、実際リバウンドがあるのかとか副作用(悪性リンパ腫、皮膚がん以外で)があるのかとか知りたいのです。 at 06/12 20:19

akaria_ 薬ができるとしても10年とか先でしょ・・・60歳直前でアトピーが治ったとしても人生棒に振ったことには変わりはないな。大きな発見なんだろうけど・・ アトピー慢性化の仕組みがついに解明!!たんぱく質沈着が原因 @insyoku http://t.co/N1GyZT4x #アトピー at 06/12 20:33

akaria_ 同じ事思ったw私が見たニュースではステロイドと免疫抑制薬って言ってたからやっぱプロもネオーラルも副作用あるんじゃんw RT @nobukofu179: しかし新薬が出る(もしくは噂になる)たびに理由にあげられるステロイドの副作用。「ステロイド外用薬って副作用は気にしなくて良かっ at 06/12 20:45

akaria_ アトピー治療費の他にアトピーの為仕事ができず収入が断たれるってのもありますよ RT @nobukofu179: さてさて、社会保障は崩壊寸前で国民皆保険なんてあと何年続くか。慢性疾患を薬でコントロールってのはそうなると大変。20年のアトピー標準治療に払った費用は推定3〜400万円 at 06/12 20:55

akaria_ @nobukofu179 脱ステがうまくいかなかったとは?私の場合は脱ステしてもアトピーが治らなかったので、ステ使わずプロ使うようになりました。私は大人になってからのアトピーです。そんなにステ使ってなかったのにアトピー大爆発しました。 at 06/12 21:15

akaria_ 私も5月から無職、アトピー悪化中で就活する気も起きず。賃貸アパートに独り暮らし。さあ、この先どうなるんだろ〜 
RT @nobukofu179: ダブルパンチ( >_<)アトピー治療に散々金払って、ボロボロになって仕事辞めて収入も保障もない今の私••••• RT @akaria at 06/12 21:21

akaria_ @nobukofu179 なるほど。私の今回の悪化ですが、プロ使いまくってた顔と指の症状は、さほどひどくないんですよね。じゃあやっぱり今回の悪化は、プロのリバウンドじゃなくて本来のアトピーの悪化かなあ・・・ at 06/12 21:25

akaria_ @nobukofu179 現在44歳。25歳で一回目の脱ステ。30歳からステ再開(土佐清水の治療です)。結局治らず34歳で2回目の脱ステ。39歳か40歳の頃からプロ開始。この半年で悪化してきて5月からプロやめてステ再開。この一週間くらいプロ併用・・って流れですね at 06/12 22:19

akaria_ @nobukofu179 ステは塗り始め数日は効きましたよ。効きが悪くなってきたのと、恐れて塗る量を少なめにしてるというのもありますね。あと、土佐清水はオススメできませんね。あそこの治療で治る人は食事制限だけでも治る人なのではないかと。高額な健康食品も買わねばなりませんし。 at 06/12 22:39

akaria_ @nobukofu179 主治医は夜ステ塗って、朝にプロ塗るのを奨めてます。ステからプロへ移行という作戦。出来ればどちらも使いたくないし悩ましいところです。残りの人生の時間を考えたら、強い薬をたくさん使って短い時間かもしれないけど人生を楽しみたいという衝動にかられることも(笑) at 06/12 23:37

2012年06月12日

2012年06月11日のつぶやき

akaria_ 2012年06月10日のつぶやき | http://t.co/iSruak4b at 06/11 00:16

akaria_ @hiro4investment 半年くらい前にコラーゲン購入の際もらった冊子の漫画の話。子供が急性の腎臓の病気になり医師がステ処方ようとしたのを親(主人公)が拒否、自然治癒力にまかせたところ数日後ケロリと治ったメデタシってもの。私はこれ、凄く怖かった。 at 06/11 12:29

akaria_ @hiro4investment 急性の腎炎かなんか?ステを使うべき瞬間だってあると思うんです。ステ反対を唱える人は、使うべき場面もあることも配慮したうえでつたえないといけないと思う。 at 06/11 12:33

akaria_ @nobukofu179 @izanami19XX 横からすみません。薬の説明、医師からも薬剤師からも無しですか?あり得ない。私はずっと大学病院ですが、薬が出るときどこの薬局で処方してもらっても 何を何グラムと何を何グラム混ぜたとか、
必ず説明されますよ? at 06/11 13:39

akaria_ @dst_2012 確かに。一か八かで大手術って展開のほうが、盛り上がるし、話がわかりやすいですよね(^^; エンターテイメントとしてはそっちのほうが楽しめますな at 06/11 13:43