お久しぶりです。

随分放置してました。

昨年秋くらいから就活を始め、今年1月から新しい職場で働いてます。


前回の記事から相当時間がたってしまったので改めて昨年6月からの病気の経過を報告します。

昨年6月ごろはまだステロイドの外用をやめるとすぐ皮膚炎が出てくるという状態でしたが、夏になってからステロイド無しでもしのげるようになりました。
なぜしのげるようになったかというと、毎年そうなんですが、夏は汗をかくので皮膚が潤った状態になるのです。
それだけでも随分楽になります。
どんな保湿剤よりも自分の体から出る汗が一番皮膚には良いのかも？
でもやはり皮膚は普通の人と全く同じになるわけではありません。

お金も底をつき、健康に不安はありましたが秋から就活を始め、11月に1ヶ月ほど派遣で仕事をして、今年1月から契約社員ですが就職しました。

昨年11〜12月頃から空気の乾燥とともにまた皮膚がガサガサになってきました。

やはり仕事に行くと理由は不明ですが肌の乾燥は酷くなります。
午後、或いは夕方から全身の皮膚が痛くなってきます。
仕事を失うわけにはいかないので、ステロイドの外用を再開し、だましだましやってました。

3月、4月・・・

全身の乾燥は酷く、部分的に皮膚にものすごく固いところが出来たり、乾燥のため痛くなったり・・・
休日は体を休めるだけで終わり。
全身からは大量に落屑。
皮膚の表面から内側に2〜3ミリくらいの深さところがチクチクして、気が遠くなりそうになります。

仕事出来なきゃ一人暮らしじゃ生きてけません。

ましてや、一昨年から毎年4月後半から5月いっぱいにかけてアトピーが超悪化するパターンが続いてますから・・・
特に去年は、死を覚悟するほど悪くなりましたからね。恐怖です。

というわけで、4月2日よりネオーラルを開始しました。

身長155センチ。体重・・・47キロくらい？
ネオーラルは100�rを朝、食前に飲んでます。

飲み始めて1ヶ月たちました。

正直、もっと普通の人の皮膚と同じくらいにまで戻れるかと思ってましたが、そこまでは改善せず、アトピーの皮膚です・・・

でも、仕事が苦痛ではなくなりました。
この違いは大きいです。
ネオーラルを使ってないときは、定時まで仕事するのがそもそも辛かったんですから。

皮膚炎は飲み始める前より楽になってます。
ものすごく硬く痒みの強かった皮膚は、普通のアトピーの皮膚になりました。
落屑もなくなりはしませんが、1ヶ月くらいまえに比べたら減りました。
ネオーラルを使う前の炎症を10とすると、服用したときの状態はそれが6か7くらいになる感じ、と医師から聞いてましたが、確かにそんな感じかも。
値段とリスクを考えたらもっと効いてもいいのにと思いますけど、去年の今頃のことを思えば、雲泥の差です。


ネオーラルは、免疫抑制剤だけあって副作用は色々ありますね。
1ヶ月飲み続けてようやく副作用が少なくなりました。

ネオーラルについては次回詳しく述べますね。

まずは近況をということで。


ネオーラルを始める前、情報が知りたくてネットをあさってましたけど、あまり情報がなくて・・・
少しでも誰かの参考になればと思います。

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ステロイドについての考察と疑問その１／ステロイドの蓄積？

さて、前回簡単に考察とか疑問点を軽く書きましたが、ステロイドについての考察と疑問をもう少し詳細に書きます。

前の記事はコチラ

そうそう、病状のグラフ、ちょっと書き直しました。
昨年4〜7月の間、謎の悪化をしていたので、それを足しました。

本当はその前の20年もグラフには凸凹がかなりあるはずですが、正直、喉元過ぎて大きな悪化しかハッキリと覚えていないのと、よくなったり悪くなったりの病気ですから、あまり細かい浮き沈みにはとらわれないほうが良いかとも思いまして。
ただ、今に続く直近1年くらいのことは正しく記録しておきたかったので。

グラフを貼っておきます。画像クリックで拡大します。





●ステロイドは蓄積するのか？


私の症状でもっとも酷い状態だったのは23歳の時の症状です。
全身真っ赤になって腫れて火傷のようで、顔は焼け付くように熱く、ダラダラとリンパ液が流れ落ちました。
そのリンパ液は黄色くて、ドロッとしていて、それこそ納豆のような臭いがしていました。
よく真夏の35度くらい気温があるときなどに滝のように汗が流れ落ちますよね？
あれくらいの勢いでダラダラとリンパ液が出ました。


その後20年の間、脱ステなどでやはりリンパ液が出ることはありましたが初めてのアトピー大爆発の時のような粘度（？）の高いリンパ液ではありませんでした。
20代の時はリンパ液が流れてくるような悪化がよくありましたが、30代になってからはリンパ液の出方は流れるというより滲むという感じになりました。
臭いも納豆のような臭いから生臭いというか鉄のようなニオイというか、そのようなニオイのものに変わりました。


よく、リンパ液を蓄積したステロイドの毒素みたいな言い方をする人がいます。

23歳の時の悪化、、、、これ、リバウンドなんでしょうか？

確かに大爆発の前の数ヶ月の間にステロイドの量はどんどん増えていきましたし、ステロイドの内服も1週間か10日くらいしました。
20歳くらいからそれまで指先だけだったステロイドが顔などにも使うようになりました。でも、20歳前後はそんなに毎日塗り続けていたというような記憶もありません。

ステロイドの量は、爆発的に症状が悪くなって以降のほうが圧倒的に多いと思います。全身ですし、毎日ですし。

症状のひどさで言ったら
23歳の時の初めてのアトピー大爆発＞初めての脱ステ＞2度目の脱ステ
と、こんな感じでステロイドの量に比例していないのです。

なので自分の経験から考えると、リンパ液はリンパ液でしかなくて、蓄積したステロイドではないと思います。

23歳のときの症状は、いわゆるリバウンドの状態と同じ状態ですが、やはりこれはアトピーの悪化だったのだと思います。
これこそが重症アトピーの症状なんだと思います。

皮膚炎の悪化＝ステロイドのせいでアトピーが悪くなった、と結論を出すのはちょっと早い気がします。


でも、そうは言え、脱ステした後は皮膚を掻いた時のダメージが、ステロイドを使っていた時より少ないというのは確かなんですよね。
ステロイドは炎症は抑えるけど長期的には皮膚を弱くしてしまうし、厄介なことに得意技であるはずの消炎作用も効かなくなってくるんですよね・・・・その欠点さえなければ使いまくるのに。

ステロイドって無くてはならない薬だけど、付き合い方の難しい薬ですよね・・・・


ステロイドについての考察と疑問はまだまだ続きます。
今日のところはここまでで。

そうそう、敢えて私がここに書くまでもないかとは思いますが、脱ステは命の危険を伴うこともありますので、必ず専門家のもとで！
ここで言う専門家とは、皮膚炎の悪化がみられたときに「好転反応」だとか「毒素が出ている」などと言う人のことではありません！お気をつけて。

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